Revue de la Toile
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La petite étoile, une assoc’ magique !

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La Revue de la Toile s’est entretenue avec Jordan Pons, le président de l’Association La petite étoile, qui œuvre pour faciliter la vie des malades.

Jordan Pons est fier que son association soit à mise à l’honneur par la convention Aka To Kin cette année. Ce jeune président de l’association La petite étoile, nous a accordé un entretien exclusif.

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Jodan Pons, président de l’association la petite étoile, et ses petites fées

La petite étoile à l’honneur de la convention Aka To Kin

« Cette année, l’association va recevoir tous les bénéfices de la tombola de l’Aka To Kin. J’ai été ému que nous ayons été choisi, nous, plutôt qu’une association des Pyrénées Orientales (66). » Me confie-t-il d’emblée. Jordan Pons est un héros ordinaire. Un de ceux qui s’est battu contre une maladie. Atteint par une leucémie (un cancer de la moelle osseuse) à 16 ans, ce jeune homme de 22 ans a décidé de fonder sa propre association pour venir en aide aux malades des hôpitaux dans l’Hérault (34), avec sa bonne fée, secrétaire et cofondratrice de l’association, Nanou Bistué.

La petite étoile : l’association d’une étoile et d’une bonne fée

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Goûter du carnaval offert par l’association
« A la base, on s’est créé en août 2017, c’est un projet réfléchi depuis plusieurs mois, avec Nanou. » M’explique-t-il. Je lui demande quelle est l’origine de cette association : « A 16 ans, j’ai eu une leucémie. Lors de mon passage à l’hôpital, j’ai rencontré cette petite fée. Elle fait partie du club de Rugby de Béziers. Après l’hospitalisation, je pouvais reprendre une vie normale. En septembre 2016, j’ai fait une rechute, et c’est là que nous avons eu le déclic : nous voulions fonder l’association pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes hospitalisés ». Leur constatation est simple : les malades ont un énorme besoin de soutien moral et affectif. « Nous avons eu une longue conversation dans ma chambre à propos de tout ça. Nous avons choisi le nom de l’association La petite étoile, car je l’appelais la petite fée, et elle, la petite étoile ». Et si vous aussi, vous venez d’avoir un petit pincement à votre petit cœur en lisant ces mots, sachez que moi, j’ai failli pleurer pendant toute la conversation.

Une association pour tous les patients

« Je suis sorti du service cancérologie en mars. C’est en faisant le point que l’on s’est dit pouvait faire quelque chose pour aider tous les patients. En cancérologie, il y a beaucoup de choses : des psychothérapeutes, des diététiciens, des magiciens. Il y a beaucoup de choses pour les enfants atteints par des cancers, mais pas pour les autres. Comme s’il y avait deux côtés à l’hôpital : la cancérologie et les autres services. Je me souviens que le 25 décembre, lors de ma première hospitalisation, il y a eu un père Noël en cancérologie. Il y avait deux services dans le couloir, et j’ai vu le père Noël distribuer des cadeaux à un côté, et pas à l’autre. » Je ne m’attendais pas à ce qu’il dise : »Quand on a un cancer, on a une chance de s’en sortir, de retrouver une vie normale, mais il n’y a pas d’issue favorable pour les pathologies lourdes, et on en fait moins pour eux. »
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Vente de tee-shirt au profit de l’association
Chèr-e étoilé-e, si tu n’as jamais été hospitalisé-e pour une maladie grave, je peux t’expliquer comment cela se passe, parce que j’en ai l’habitude. J’ai testé pas mal d’hôpitaux et pas mal de services. Peut-être qu’un jour, je vous pondrais même un guide Michelin des services hospitaliers, si vous êtes sages. Malheureusement, je ne peux qu’appuyer la constatation de Jordan Pons et Nanou Bistué : les hôpitaux manquent véritablement de moyens, et ce sont les patients et leur dignité qui en souffrent le plus. Malgré le manque de moyens financiers, le travail des infirmières est exceptionnel, et le personnel soignant se démène pour leurs patients. De nombreuses associations font le travail de l’Etat… Ce qui est tout sauf normal, mais heureusement, elles sont là pour nous rendre la vie plus facile.
J’aimerais profiter de cet article et m’adresser aux gestionnaires qui décident des budgets hospitaliers : Les gars, sérieusement ? Récemment, je me suis retrouvée dans une unité où il y avait un infirmier et deux internes pour gérer l’ensemble du service, soit trois pour une trentaine de patients, à mes yeux ceci n’est en rien un travail, mais plutôt un sacerdoce. A côté de cela, les journées à l’hôpital, elles sont mornes : pas d’animation, pas de fête, peu de contact humain. Quand on est malade, on a besoin de se sentir rassuré-e, et surtout, de se sentir vivant-e. Tous les médecins me l’ont dit et vous le diront : c’est le premier pas et un pas essentiel vers la guérison. Se sentir vivre, se sentir aimé-e, se sentir soutenu-e. Avoir l’impression de compter. Tant que la coupe des budgets sera aussi serrée, le message que vous enverrez à vos patients et à vos équipes de soins sera dévastateur. Je vous parle d’humains, pas de chiffres de compta. En terme de chiffres, justement, le budget octroyé à la santé publique dérisoire, surtout quand on le compare à celui de l’armée…  Shame, les gars. Shame.
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Les projets futurs de la petite étoile

« La pédiatrie accepte les enfants jusqu’à 18 ans » M’explique Jordan. »Le problème, c’est qu’à 20 ans, on est pas un enfant, mais on est pas tout à fait un adulte non plus. Plein d’associations qui s’occupent des enfants ne s’occupent pas des plus de 18 ans. Dans la période 18-25 ans, pendant le passage de l’adolescence à l’âge adulte, il n’y a personne pour s’occuper de ces jeunes. Nous, on nous voulait pas oublier ce public, et surtout les jeunes qui ont des pathologies lourdes et incurables. »
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Distribution de cadeaux pour les enfants malades, payés par l’association.

L’association est présente sur Béziers et Montpellier pour l’instant. « On avance et on grossit peu à peu. On veut s’ouvrir au niveau régional. » Les marraines de l’association sont Stéphanie Valaize et Marine Moulin Privat, toutes deux investies dans le combat associatif depuis des années, avec l’aide d’autres petites fées « Géraldine, Nora et d’autres, que l’ont ne voudrait surtout pas oublier, qui restent cachées mais qui œuvrent avec leurs petites mains pour confectionner les centaines d’articles que nous vendons toutes l’année. » Pour Jordan, Stéphanie, Marine et toutes les autres petites fées qui les portent dans ce beau projet, l’important est d’être présent-e-s au plus près des patients et de leur famille. Leur association est notamment soutenue par le club de rugby de Béziers (L’Asbh) avec ses joueurs et ses sponsors, les mairies de Béziers et de Portiragnes.

Ils espèrent sincèrement s’agrandir et étendre leur pouvoir d’action : « On va essayer de faire du cas par cas dans le futur. Pour l’instant, les fonds récoltés ont permis de payer les goûters de Noël et les cadeaux de Noël des enfants qui n’ont pas eu la chance de sortir le 25 décembre. Nous voudrions aussi envoyer des enfants/adolescents/Jeunes adultes sur des séjours comme Disneyland ou autres. On aimerait beaucoup faire en sorte d’aider des personnes à vivre mieux leur maladie, leur redonner le moral. Dans le futur, on aimerait pouvoir aider financièrement les parents qui viennent voir leurs enfants, ou même payer des weekends aux jeunes hospitalisés. On ne veut pas seulement améliorer le confort des services hospitaliers et leur qualité, on veut aussi aider humainement et moralement les malades à aller mieux. Même si on ne pourra pas aider tout le monde, mon but, c’est de redonner le sourire, que ce soit à une, deux ou trois personnes. »
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Objets confectionnés par les mains des petites fées et vendus au profit de l’association
Tel : 06.12.31.54.46 ou 06.46.55.46.27
Sur ce, longue vie et prospérité les étoilé-e-s !
tsilla aumigny livelongandpropser revuedelatoile

 

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