Il est difficile de reprĂ©senter les personnes handicapĂ©es Ă l’Ă©cran sans tomber dans l’Ă©cueil du validisme, ou du capacitisme. Mais alors, qu’est-ce que le validisme et le capacitisme, et comment reprĂ©senter le handicap dignement ? DĂ©finitions et illustrations avec des exemples directement issus de la pop culture.
Des hĂ©ros et hĂ©roĂŻnes handicapĂ©s dans la Pop Culture, il y en a plĂ©thore. Que ce soit des supers en collants et en fauteuil roulant (Charles Xavier dans X-Men), des personnalitĂ©s atypiques (Edward dans Edward aux mains d’argent de Tim Burton) ou des personnages de sĂ©rie (comme Rebecca Bunch dans Crazy Ex-Girlfriend)…La liste est encore longue… Or, la question de la reprĂ©sentation dans une fiction peut se poser, car une personne handicapĂ©e peut ĂŞtre bien reprĂ©sentĂ©e, mais pas du tout reprĂ©sentative de l’ensemble des personnes concernĂ©es.
Certains protagonistes sont vraiment intĂ©ressants, quand d’autres vĂ©hiculent des clichĂ©s. Mais oĂą est le problème, me demanderez-vous ? C’est tout l’objet de cet article : la reprĂ©sentation et/ou la reprĂ©sentativitĂ© n’est pas un problème tant qu’elle n’est pas problĂ©matique. Le plus grand problème des fictions, c’est souvent le validisme ou le capacitisme. Et parfois, ce n’est mĂŞme pas voulu, l’intention initiale Ă©tant bienveillante.
Le validisme ou le capacitisme, qu’est-ce que c’est ?
Faire preuve de validisme ou de capacitisme, c’est partir du principe que les personnes avec des incapacitĂ©s doivent ĂŞtre « rĂ©parĂ©es », « rééduquĂ©es », « transformĂ©es » pour mieux correspondre Ă la norme. Ou a minima doivent-elles faire des efforts pour ne pas dĂ©ranger avec leurs « diffĂ©rences ». Le validisme provient d’un mouvement anglais, « ableism ». Il s’agit d’un concept issu des disability studies, un courant acadĂ©mique Ă l’opposĂ© des sciences de la rĂ©adaptation (rehabilitation sciences). L’agissement validiste peut ĂŞtre directement hostile, ou figurer, a contrario, les personnes handicapĂ©es comme Ă©tant elles-mĂŞmes hostiles.
Ainsi, le genre de l’horreur s’est souvent emparĂ© du sujet de la « folie » et de la figure du « fol » pour l’exploiter en tant qu’antagoniste dans ses scenarii. Hitchock a ouvert le bal et, bien malgrĂ© lui, la porte Ă la stigmatisation des personnes ayant un trouble de la personnalitĂ© dissociatif avec son film Psychose (1960). Dans ce film, un jeune homme (Anthony Perkins) prend l’apparence de sa mère dĂ©cĂ©dĂ©e pour commettre des crimes. L’intention du rĂ©alisateur Ă©tait de crĂ©er un suspens intenable, surprendre, et exorciser ses traumatismes, tout en rĂ©volutionnant le cinĂ©ma et son utilisation de la lumière.
Le personnage principal, qui a deux visages, a un trouble dissociatif (TDI), et non pas d’un trouble psychotique, comme le suggère le titre. Pourtant, la confusion peut tout Ă fait s’expliquer au vu du contexte. Le trouble dissociatif de l’identitĂ© a Ă©tĂ© introduit en 1952 dans le manuel de rĂ©fĂ©rence en matière psychiatrique, le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Il Ă©tait alors caractĂ©risĂ© comme un trouble psychonĂ©vrotique. Relevant Ă la fois de la psychose (une perte de contact avec la rĂ©alitĂ©) et de la nĂ©vrose (des troubles mineurs du comportement avec une atteinte du système nerveux sans lĂ©sion apparente de celui-ci).
Or, si la science a bien Ă©voluĂ© depuis dans sa comprĂ©hension des troubles dissociatifs, leurs reprĂ©sentations n’ont quant Ă elles que peu changĂ© dans les mĂ©dias. A tel point que l’on utilise abusivement le terme « schizophrĂ©nie » (un trouble psychotique caractĂ©risĂ© par une perte de contact avec la rĂ©alitĂ©) pour Ă©voquer une dissociation quelle qu’elle soit. C’est non seulement irrespectueux pour les personnes schizophrènes, mais ça l’est tout autant pour les personnes atteintes par un TDI. RĂ©cemment, une pĂ©tition a Ă©tĂ© lancĂ©e par le psychiatre Hugo Baup, pour en finir avec l’utilisation de termes psychiatriques et leur emploi dans les mĂ©dias.
En outre, ces deux pathologies sont toujours exploitĂ©es dans le cinĂ©ma d’horreur pour justifier le comportement des tueurs en sĂ©rie, alors que les personnes schizophrènes ou ayant un TDI se font bien souvent plus de mal Ă elles-mĂŞmes qu’elles n’en font aux autres. Comme l’ont constatĂ© plusieurs Ă©tudes, relayĂ©es par l’OMS et la HAS (la Haute autoritĂ© de la SantĂ©).
Outre ces reprĂ©sentations excessivement problĂ©matiques, le validisme peut aussi associer la « diffĂ©rence » Ă l’idiotie, Ă la laideur, au dĂ©ficit de courage, Ă la geignardise victimaire, et engendrer le rejet des personnes diffĂ©rentes. Cette forme de validisme est souvent dĂ©noncĂ©e par les fictions, c’est la figure du Freak, du monstre, comme le sont la crĂ©ature de Frankenstein ou Quasimodo.
Mais aussi les X-men, ces « homo sapiens superior », hĂ©ros et hĂ©roĂŻnes qui ne cessent d’ĂŞtre rejetĂ©s par la sociĂ©tĂ©. Que ce soit Ă cause de leur aspect physique (comme le Fauve ou Mystique), ou de leurs pouvoirs parfois dĂ©vastateurs (comme Cyclope et Malicia), les X-men incarnent Ă l’Ă©cran la discrimination que subissent de nombreuses personnes diffĂ©rentes ou handicapĂ©es. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si le professeur Xavier est en fauteuil roulant (mention spĂ©ciale Ă son constructeur qui a rĂ©ussi l’exploit de le faire tout terrain !). Il dirige l’Ă©cole pour jeunes surdouĂ©s.
Finalement, cette Ă©cole n’est-elle pas une structure qui montre les limites d’une sociĂ©tĂ© sĂ©grĂ©gationniste, incapable d’inclure les mutants ? Ou plutĂ´t, de s’en donner les moyens ? Car la morale du comics et des films, Ă travers le combat des X-Men contre Magneto, n’est-ce pas de nous faire rĂ©flĂ©chir sur le rejet et l’inclusivitĂ© ? Cela pose paradoxalement une question brĂ»lante au sein de la communautĂ© des fans : et si Magneto avait finalement raison ? Et si, la sĂ©grĂ©gation auto-gĂ©rĂ©e et les Ă©coles spĂ©cialisĂ©es n’Ă©taient pas la solution ?
X-Men est une franchise qui ne cesse de se rĂ©inventer, de nous questionner, et de retracer ses histoires mythiques autour du concept de l’inclusion. Elle pose aussi la question de la monstruositĂ© : au fond, qui est le monstre ? Celui qui n’entre pas dans les normes, ou celui qui les impose ?
La figure du Freak : ou comment rĂ©inventer le concept d’alinĂ©ation dans Edward aux mains d’Argent
Tim Burton, maĂ®tre du gothique moderne, aime traiter de personnages hors-normes, car souffrant lui-mĂŞme de troubles unipolaires (dĂ©pression), il utilise rĂ©gulièrement la thĂ©matique des monstres pour Ă©voquer sa propre diffĂ©rence. Cet aspect est particulièrement dĂ©veloppĂ© dans Edward aux mains d’argent (Edward Scissorhands).
Edward (Johny Depp) est une crĂ©ature humaine, modelĂ©e par son inventeur (Vincent Price) qui n’a jamais eu le temps de l’achever. Ce dernier est mort avant de lui avoir donnĂ© des mains. Edward se retrouve alors Ă vivre seul avec ses mains en forme de ciseaux dans un immense château en ruines. Recueilli par Peg Boggs (Dianne Wiest), une reprĂ©sentante en cosmĂ©tiques qui passait par lĂ , il intègre sa maison et sa famille. Rapidement, il tombe sous le charme de sa fille Kim (Wynona Ryder). Ce Frankenstein moderne commence Ă vivre dans une banlieue amĂ©ricaine sans histoire, oĂą ses talents artistiques sont exploitĂ©s, tandis que les habitants tentent de le modeler Ă leur image.
Ce film est une ode magique Ă l’acceptation de la diffĂ©rence. Il peint avec rĂ©alisme l’Ă©touffement de celle-ci dans le carcan sociĂ©tal, avec beaucoup de subtilitĂ©, puisque la plupart des personnes validistes ne le sont ni intentionnellement, ni de façon malveillante. C’est l’histoire d’une majoritĂ© qui rĂŞve d’imposer ses codes pour que la minoritĂ© qui diffère de sa norme soit « assimilĂ©e », « intĂ©grĂ©e », au lieu de s’adapter Ă elle. Il en rĂ©sulte une asphyxie de ce qui fait toute sa force et sa beautĂ©.
Car le validisme n’est pas toujours malveillant, et peut mĂŞme ĂŞtre empreint de bonnes intentions, allant de la compassion Ă la survalorisation de « l’exception ». On parle alors d’Inspiration Porn.
L’inspiration Porn : quand la bienveillance pousse au dĂ©passement impossible du handicap
L’Inspiration Porn inonde toutes nos fictions, et mĂŞme, nos mĂ©dias et nos publicitĂ©s ! Elle consiste Ă prĂ©senter la personne handicapĂ©e comme une hĂ©roĂŻne du quotidien : rĂ©siliente, souriante et dĂ©brouillarde…Elle est peinte comme une personne qui a surmontĂ© les traumatismes de sa vie pour devenir une battante, qui s’est donnĂ© les moyen de devenir un·e self-made-(wo)man au succès Ă©clatant ! Souvent, les critiques la louent comme : « une belle leçon de vie ». Ce qui en fait un modèle parfait. L’idĂ©e, derrière cette reprĂ©sentation idĂ©alisĂ©e, Ă©tant que toute personne aspire au dĂ©passement d’elle-mĂŞme pour atteindre ses rĂŞves.
Le message vĂ©hiculĂ© aux personnes handicapĂ©es Ă travers ces figures hĂ©roĂŻques est de dĂ©passer leur handicap, ce qui est proprement impossible, quand pour certaines, dĂ©passer son handicap consiste simplement Ă se lever de son lit. C’est la raison pour laquelle beaucoup de personnes handicapĂ©es rejettent ces termes. Les consĂ©quences sont en rĂ©alitĂ© très anxiogènes, non seulement pour les personnes handicapĂ©es, mais aussi pour l’ensemble des personnes sensibles Ă l’anxiĂ©tĂ© de performance. Après tout, ne devrions-nous pas aspirer Ă ĂŞtre simplement des ĂŞtres humains : avec nos qualitĂ©s, nos dĂ©fauts, nos forces et nos faiblesses ?
L’Inspiration Porn, nous la retrouvons par exemple dans un Ă©pisode de Desprate Housewife (saison 6, Ă©pisode 11). Alors que Lynette est en train de perdre l’un de ses jumeaux, elle rĂŞve de cet enfant, Patrick. Dans son rĂŞve, celui-ci est handicapĂ©, nous le voyons enfant, puis, adolescent. Elle le pousse dans ses retranchements afin qu’il obtienne son diplĂ´me, comme tous les autres. Elle fait alors preuve de validisme, qui sera louĂ© Ă la fin de l’Ă©pisode. Lynette avait-elle l’intention de d’ĂŞtre validiste ? SĂ»rement pas, elle le faisait pour le bien de son enfant, qui finit par l’en remercier. L’Ă©pisode se conclut par le rĂ©veil de Lynette et la perte in utero de Patrick, qui la dĂ©vaste.
Peut-ĂŞtre aurait-il Ă©tĂ© intĂ©ressant qu’il ne meurt pas, et que Lynette prenne conscience de la rĂ©alitĂ© du handicap. Peu importe l’effort et la persĂ©vĂ©rance, c’est un environnement adaptĂ© qui contribue avant tout Ă la rĂ©ussite d’une personne handicapĂ©e, pas l’Inspiration Porn (qu’elle vienne de mĂ©dias ou des proches). En effet, ce n’est pas seulement le handicap qui est limitant, c’est aussi l’absence de compensation dans un environnement qui n’est pas suffisamment adaptĂ©. Cela provoque une tendance gĂ©nĂ©rique des personnes handicapĂ©es Ă se surpasser en permanence pour surcompenser l’absence d’accessibilitĂ©, chose qui est rarement reprĂ©sentĂ©e dans les fictions. Cela a pour consĂ©quence que l’entourage d’une personne handicapĂ©e, bercĂ© par l’Inspiration Porn, l’encourage Ă dĂ©passer ses limites, lesquelles sont dĂ©jĂ atteintes. Provoquant sur son passage une myriade d’Ă©motions paradoxales, allant de l’idĂ©alisme au dĂ©couragement.
A contrario, il existe des personnes handicapées qui vont être excessivement protégées par leur entourage. Cette surprotection, est là encore, massivement surexploitée dans les œuvres de Pop Culture.
De la surprotection au concept d’Helicopter Parenting
Comme dans Nemo, oĂą Marin ne cesse de dire Ă son fils qu’il n’est pas capable de faire les choses, parce qu’il projette ses angoisses sur lui. Cette attitude parentale est qualifiĂ©e de « helicopter parenting » par Jonathan Decker, dans l’excellent podcast YouTube Cinema Therapy. Toute l’Ă©popĂ©e de Marin lui permet de prendre conscience que les limites de son fils sont avant tout les siennes.
D’autres formes de validisme bienveillants sont facilement identifiables, notamment en ce qui concerne la reprĂ©sentation de l’autisme dans les fictions. Rain Man, Forrest Gump, et toutes les personnalitĂ©s atypiques assimilĂ©es Ă l’autisme (coucou Sheldon Cooper), dĂ©crites avec de grands talents, nuisent Ă la reprĂ©sentativitĂ© des personnes autistes. De nombreux aspects de l’autisme ne sont pas prĂ©sentĂ©s avec justesse, quand certains ne sont pas prĂ©sentĂ©s tout court.
Le handicap fantasmĂ© : l’exemple de l’autisme
Par exemple, Rain Man est un gĂ©nie. Or, toutes les personnes autistes ne possèdent pas des capacitĂ©s hors normes. Toutes les personnes autistes ne sont pas non plus dĂ©ficientes intellectuelles, comme Forrest. L’autisme est une forme de neuroatypie (un cerveau branchĂ© diffĂ©remment) qui se caractĂ©rise par des intĂ©rĂŞts restreints et rĂ©pĂ©titifs, un dĂ©ficit dans la communication et dans les interactions sociales. Globalement, rien de tout cela n’est portĂ© Ă l’Ă©cran, puisque la plupart des fictions avec des autistes (Rain Man, Forrest Gump, The Good Doctor…) sont Ă©crites par des personnes allistes (non-autistes).
Ainsi, certaines caractĂ©ristiques propres Ă l’autisme sont absentes, comme le flapping, ou le fait de faire des mouvements vifs Ă cause d’un sentiment d’excitation. Le meltdown et shutdown (le burn out autistique, « les crises » et ce Ă quoi elles peuvent rĂ©ellement ressembler, c’es-Ă -dire Ă une personne prostrĂ©e seule sur son lit) sont oubliĂ©s sur le fil du rĂ©cit. Ces personnages sont des coquilles vides : ce sont des personnages de fiction auxquels la plupart des autistes ne peuvent pas s’identifier. Ces fictions ont Ă©tĂ© Ă©crites par des neurotypiques pour reprĂ©senter un autisme fantasmĂ©.
MĂŞme la sĂ©rie Atypical sur Netflix, prĂ©sentant les pĂ©ripĂ©ties d’un ado autiste et de sa famille, n’Ă©chappe pas Ă quelques clichĂ©s. Pour autant, il y a une volontĂ© de reprĂ©senter positivement l’autisme, mĂŞme si cette reprĂ©sentation n’est ni rĂ©aliste, ni reprĂ©sentative. D’autant plus que l’Ă©criture de ces personnages a tendance Ă se centrer sur le point de vue de l’entourage, et non, sur le ressenti des personnes concernĂ©es. Ce qui est assez ironique puisqu’Atypical est narrĂ© par Sam, protagoniste autiste ! Et pour cause, la sĂ©rie a Ă©tĂ© Ă©crite par des personnes non-autistes et le personnage principal est incarnĂ© par un acteur qui ne l’est pas.
La fiction française ne fait pas exception Ă la règle. En mai 2024, le lendemain de la journĂ©e consacrĂ©e Ă l’autisme et aux TND (troubles du neurodĂ©veloppement), France 2 a diffusĂ© le tĂ©lĂ©film Tu ne tueras point, avec Samuel Le Bihian dans le rĂ´le d’un avocat dĂ©fendant une mère infanticide, laquelle a tuĂ© sa fille autiste et polyhandicapĂ©e. Cette fille, dans les mĂ©dias, a Ă©tĂ© rĂ©duite Ă son handicap, son nom n’est jamais mentionnĂ©. Au cours du film, elle n’apparaĂ®t qu’une seule fois, sur une photographie, la parole ne lui est jamais donnĂ©e. Tout le rĂ©cit se focalise sur celui de sa meurtrière, pour laquelle la compassion est de mise. Le point de vue demeure unilatĂ©ral, et tous les gestes de la victime sont interprĂ©tĂ©s comme dĂ©sespĂ©rĂ©s, alors qu’elle n’est pas en capacitĂ© de parler.
Tu ne tueras point finit par dĂ©fendre l’indĂ©fendable en rĂ©duisant une vie humaine au polyhandicap, le meurtre à « un geste d’amour », ce qui lui a valu une pĂ©tition en ligne, ainsi qu’une manifestation organisĂ©e par les associations NeurodiversitĂ© france et CLEE autisme, Ă laquelle le dĂ©putĂ© SĂ©bastien Peytavie a contribuĂ©, en rappelant que « Mieux vaut ĂŞtre mort qu’handicapé ». Une soirĂ©e dĂ©bat s’est en suivie, avec 7 invitĂ©s, dont une seule personne autiste.
« Mieux vaut être mort qu'handicapé. »
— SĂ©bastien Peytavie (@speytavie) April 3, 2024
C’est la petite musique qui court depuis quelques jours et qui entoure la promotion du film « Tu ne tueras point » diffusé ce soir sur France 2. Thread ↓ https://t.co/O2ybCCLehp
Et ce, alors que l’ARCOM souligne fièrement que « la reprĂ©sentation du handicap atteint pour la première annĂ©e la barre symbolique de 1 %, contre 0,8 % en 2021 ». Est-il vraiment nĂ©cessaire de commenter cette statistique ? Est-il aussi nĂ©cessaire de rappeler que nombreuses fictions qui traitent du handicap n’emploient pas des personnes vraiment handicapĂ©es, contribuant ainsi Ă affaiblir ce chiffre qui n’est dĂ©jĂ pas très Ă©levĂ© ?
Au final, les soucis de reprĂ©sentativitĂ©s sont avant tout un problème dans la gĂ©nèse des projets, car ils sont rarement Ă©crits par des personnes directement concernĂ©es. En rĂ©sulte une reprĂ©sentation complètement biaisĂ©e, qui passe Ă cĂ´tĂ© de l’essentiel de son sujet, et qui peut aller, comme le fait Tu ne tueras point, jusqu’Ă heurter la sensibilitĂ© des personnes qui sont sensĂ©es pouvoir s’identifier aux personnages proposĂ©s.
Du validisme au validisme intériorisé
Ainsi, le validisme, c’est d’abord le regard que l’on porte sur l’incapacitĂ©, quelle qu’elle soit. Qu’on la nie, qu’on la minimise, ou au contraire, qu’on sacralise la personne qui l’a compensĂ©e, ĂŞtre validiste, c’est ne pas accepter de regarder l’incapacitĂ© telle qu’elle est. Mais pourquoi ?
Le validisme est profondĂ©ment humain. En niant l’incapacitĂ© des autres, je nie mes propres incapacitĂ©s, mes propres faiblesses, et je prĂ©serve ainsi mon estime de moi-mĂŞme. Cela permet Ă©galement de constituer une hiĂ©rarchie sociale entre « les forts » et « les faibles », par consĂ©quent, de me positionner sur cette Ă©chelle qui est une pure invention sociĂ©tale. Pour me rassurer. Il est donc tout Ă fait normal que le validisme touche les personnes les plus concernĂ©es : les personnes handicapĂ©es. On parle alors de « validisme intĂ©riorisé ».
Un bel exemple de validisme intĂ©riorisĂ© se trouve dans le film Avant toi (Me Before You). Le personnage principal, Will (Sam Claffin) se retrouve tĂ©traplĂ©gique après un accident. Perdant toute joie de vivre, il dĂ©cide de mettre fin Ă ses jours, malgrĂ© la prĂ©sence de sa nouvelle auxiliaire de vie dont il tombe amoureux, Lou (Emilia Clark). Outre les nombreux problèmes de reprĂ©sentation de l’accessibilitĂ© dans ce film (mention spĂ©ciale Ă l’inaccessibilitĂ© du château qui a soi disant Ă©tĂ© refait), le fait de prĂ©senter le handicap comme une difficultĂ© insurmontable, qui Ă´te toute joie de vivre, est un problème en soi.
Will ne cesse de comparer sa vie d’avant Ă celle qu’il a après son accident. Sa fiancĂ©e l’a quittĂ© pour son meilleur ami. Il ne peut plus travailler, ni manger seul. Or, cette rupture n’est pas la consĂ©quence de sa tĂ©traplĂ©gie. Sa fiancĂ©e a rompu avec lui car leur relation Ă©tait superficielle et ne devait pas reposer sur des bases Ă©motionnelles saines. Ce serait donc plutĂ´t positif qu’elle soit partie. Malheureusement, ce n’est pas le message de cette fiction. MalgrĂ© tout, Will semble incapable d’ĂŞtre heureux, alors que rĂ©sidant en Angleterre, il ne comprendra jamais la dĂ©tresse que peut engendrer la constitution d’un dossier MDPH (la maison dĂ©partementale des personnes handicapĂ©es, qui a sĂ»rement Ă©tĂ© crĂ©e par Lucifer dans un de ces cercles infernaux).
D’autres scènes sont dĂ©rangeantes, comme celle oĂą Lou insiste pour qu’ils mangent dans un restaurant après que Will ait Ă©tĂ© recalĂ© Ă l’entrĂ©e. Au lieu de traiter ce moment comme Ă©tant une blessure d’humiliation pour Will, la scène se poursuit et montre Lou qui insiste pour entrer malgrĂ© le dĂ©saccord de celui-ci. Toutes les autres scènes sont du mĂŞme acabit, jusqu’au dĂ©nouement oĂą Will prĂ©fère mourir que de continuer Ă vivre tĂ©traplĂ©gique dans un château, entourĂ© par sa famille et une femme qui l’aime. Pour reprendre les mots de l’actrice Liz Carr :
Nous avons peu de possibilitĂ©s d’explorer le handicap dans les mĂ©dias. Mais il y a un nombre disproportionnĂ© d’histoires dans lesquelles le handicap est vu comme un problème, et la mort est prĂ©sentĂ©e comme seule solution. La tĂ©lĂ©vision et le cinĂ©ma semblent aimer ces individus qui veulent mourir. Mais ils semblent moins intĂ©ressĂ©s par les autres, ceux qui se battent pour vivre une existence heureuse
Ryan Gilbey, ‘I’m not a thing to be pitied’: the disability backlash against Me Before You », The Guardian, 2 juin 2016
Pourtant, des fictions qui traitent du handicap sans angle validiste, il y en a. Beaucoup. Peut-être serait-il temps de les valoriser et de leur donner plus de place dans nos librairies et sur nos écrans ?
Représentation clichée versus représentations réalistes
Ces représentations, nous pouvons les retrouver à travers des biographies, des témoignages, des autobiographies, des fictions écrites pour lutter contre les préjugés.
Ce sont par exemple, La diffĂ©rence invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline, Hapiness Therapy de David O.Russell, Nos Ă©toiles contraires de John Green, The Session de Ben Lewin et mĂŞme Game of Thrones…Des fictions qui cherchent Ă dĂ©construire des prĂ©jugĂ©s bien ancrĂ©s dans notre sociĂ©tĂ©. Chacune d’elles permet une vĂ©ritable remise en question : que ce soit sur le regard compatissant que nous pouvons porter sur des personnes et leur situation, ou leurs besoins. Elles abordent les relations humaines et amoureuses des personnes handicapĂ©es, de leur point de vue. The Session (tirĂ© du roman autobiographique Ă©crit par Marc O’Brien) ranime mĂŞme positivement le dĂ©bat des assistantes sexuelles dont certaines personnes ne peuvent se passer. Quant Ă Game of Thrones, c’est l’une des rares fiction de fantasy Ă©crite dans l’optique de dĂ©velopper des personnages au-delĂ de leur handicap, et leur donner une place dans des jeux de pouvoirs politiques qu’on ne leur octroie que trop rarement.
Concernant les autobiographies et les tĂ©moignages, on retrouve par exemple, Temple Grandin (scientifique autiste qui a notamment rĂ©digĂ© Ma vie d’autiste) ou encore La vie rĂ©serve des surprises de Caroline Baudet, dont la fille est porteuse de trisomie 21. Ce sont des livres Ă©crits par des personnes directement ou indirectement concernĂ©es, et leur approche permet de mieux comprendre ce que peut vivre une personne handie ou un proche qui se bat pour elle.
Toutes ces fictions ou ces tĂ©moignages ont en commun qu’ils se sont inspirĂ©s ou documentĂ©s d’une rĂ©alitĂ© que toutes les autres ignorent. LĂ oĂą certaines ne font qu’interprĂ©ter des fantasmes ou des clichĂ©s, celles-ci retranscrivent des vĂ©cus. C’est peut-ĂŞtre lĂ la clef d’une reprĂ©sentation rĂ©ussie : ĂŞtre au plus proche de son sujet, pour poser des mots sur des ressentis. Elles abordent aussi un sujet qui mĂ©riterait toute notre attention : le bonheur.
L’Ă©panouissement des personnes handicapĂ©es est-elle possible dans les fictions ?
La sĂ©rie Crazy Ex-Girlfriend est l’une des rares fictions dans laquelle le bonheur est un sujet central. Rebecca Bunch, protagoniste atteinte par un trouble de la personnalitĂ© limite (borderline), mais aussi de stress post-traumatique, de trouble anxieux gĂ©nĂ©ralisĂ© et de TOC (troubles obsessionnels compulsifs), tente d’ĂŞtre heureuse. MalgrĂ© ses propres difficultĂ©s et sa tendance Ă l’autodestruction, Rebecca essaie par tous les moyens de comprendre qui elle est, de devenir une meilleure personne, et apprendre Ă s’aimer telle qu’elle est. Tout comme Isaac dans Sex Education.
Sex education, a introduit, lors de sa deuxième saison, le personnage d’Isaac, incarnĂ© par Georges Robinson. Georges Robinson est paralysĂ©, et il incarne un personnage paralysĂ© -ce n’Ă©tait peut-ĂŞtre pas si compliquĂ© d’embaucher un acteur Ă mobilitĂ© rĂ©duite-. Son Ă©criture est intĂ©ressante, car elle aborde avec rĂ©alisme la sexualitĂ©, mais aussi, les problèmes d’accessibilitĂ©. En effet, au cours de la saison 4, il se retrouve Ă ne pas pouvoir assister Ă un cours Ă cause d’un ascenseur dĂ©fectueux. C’est une situation bien connue par les personnes Ă mobilitĂ© rĂ©duite, qui est rarement abordĂ©e dans les fictions, rĂ©duisant souvent l’impact de ces problèmes pourtant quotidiens, qui peuvent nuire Ă l’Ă©panouissement des personnes handicapĂ©es. Ne pas pouvoir accĂ©der Ă un cours, Ă un emploi, est une vĂ©ritable souffrance, bien plus que ne l’est le handicap.
ReconnaĂ®tre cette souffrance et la porter dans une fiction est essentielle, Ă l’heure oĂą des chercheurs sont en train de dĂ©velopper des exosquelettes, alors que des personnes en fauteuil roulant peuvent rester cloĂ®trĂ©es des mois chez elles Ă cause d’un ascenseur en panne.
En conclusion,
Le handicap est un sujet qui demande d’ĂŞtre traitĂ© avec un minimum de vraisemblance, Ă dĂ©faut d’ĂŞtre vraisemblable. Après tout, on ne demandera jamais au professeur Xavier d’avoir un fauteuil roulant remboursĂ© par la sĂ©curitĂ© sociale, mais simplement, de nous parler avec humilitĂ© de la façon dont nous pouvons accepter nos diffĂ©rences. Et comment nous pouvons nous construire grâce Ă elles. Pour toutes ces raisons, il est important de conserver un Ĺ“il critique sur les reprĂ©sentations du handicap Ă travers les fictions et de ne pas cesser de nous questionner. Certaines sont Ă©crites avec un angle ouvertement validiste. D’autres cherchent Ă lutter contre le rejet de la diffĂ©rence et dĂ©construire des prĂ©jugĂ©s. Certaines sont de belles fictions, qui se veulent bienveillantes, mais qui sont surtout bien loin de la rĂ©alitĂ©. Quand d’autres ont enfin portĂ© dans leur Ă©criture les questions qui prĂ©occupent vraiment les cheminements de vie, portent un regard critique sur la sociĂ©tĂ©, et sur notre conception de l’HumanitĂ©.
[NOTA BENE : Il existe de nombreux débats quant aux termes pour désigner les personnes handies, voici une liste non-exhaustive :
- « handicapé » est souvent mal perçu, car faisant référence uniquement au handicap, et pas à la personne
- « personne porteuse de handicap » faisant rĂ©fĂ©rence au fait que la personne a une incapacitĂ© qu’elle subit
- « en situation de handicap » pour parler de la situation invalidante plus que du handicap comme étant lui-même invalidant
- « personne handie » ou « personne handicapée » utilisé principalement par les militantes
Ces termes Ă©tant sujet Ă dĂ©bat, j’ai choisi d’utiliser ceux avec lesquels je suis particulièrement Ă l’aise. Toutefois, si vous ne savez pas lequel utiliser en prĂ©sence d’une personne handie, n’hĂ©sitez pas Ă lui demander ;)]

Rédigé par Tsilla
Rédactrice en Chef, ex-Enseignante en Lettres Classiques certifiée, Autrice de roman, Scoute toujours, Jedi à ses heures perdues, Gryffondor.
Bibliographie :
Les fictions analysées :
Alfred Hitchock, Psychose (Psycho), Shamley Productions, 1960, 109 min.
« EncyclopĂ©die – Mutants (les) », marvel-world.com
Time Burton, Edward aux mains d’argent (Edward Scissorhands), 20th Centry Fox, 1990, 105 min.
Marc Cherry, Desperate Housewives, Cherry Alley Productions, Cherry Productions, Touchstone Television (2004-2007), ABC Studios (2007-2012), 180 épisodes.
Andrew Stanton, Lee Unkrich, Le monde de Nemo (finding Nemo), Pixar Animation Studios, Walt Disney Pictures, 2003, 101 min.
Robia Rashid, Atypical, Jennifer Jason Leigh (prod. exĂ©), Robia Rashid, Seth Gordon, Mary Rohlich, Netflix, 11 aoĂ»t 2017 – 9 juillet 2021, 38 Ă©pisodes.
Leslie Gwinner, Tu ne tueras point, France TV Studio, 2024, 90 min
Thea Sharrock, Avant toi (Me Before You), Metro-Goldwyn-Mayer, New Line Cinema, One Film at a Time, Sunswept Entertainment, 2016, 110 min.
Ben Lewin, The Session, Fox Searchlight Pictures, 2012, 95 min
David Benioff, D. B. Weiss, George R. R. Martin, Game of Thrones, Mark Huffam, Frank Doelger, 17 avril 2011 – 19 mai 2019, 73 Ă©pisodes.
Rachel Bloom, Aline Brosh McKenna, Crazy Ex-Girlfriend, Sarah Caplan, Rachel Specter, Audrey Wauchope, Rene Gube, 2015-2019, 62 épisodes.
Laurie Nunn, Sex Education, Eleven, Netflix, 2019-2023, 32 épisodes.
Sur le validisme :
Adrien Primerano, « L’émergence des concepts de “capacitisme” et de “validisme” dans l’espace francophone », Alter. European Journal of Disability Research, nos 16-2,‎ 29 juin 2022, p. 43–58 (ISSN 1875-0672, lire en ligne, consulté le 26 janvier 2024)
Cinema Therapy (écrit par Megan Seawright, Jonathan Decker, and Alan Seawright), Therapist Reacts to FINDING NEMO — Parenting and Trauma, Jonathan Decker, Megan Seawright, Alan Seawright, and Corinne Demyanovich, YOUTUBE, 29 min 43 s.
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